A jóság köre

Súlyos életveszélyes és krónikus betegségekben, köztük ritka (árva) betegségekben szenvedő gyermekek támogatására Alapítvány "Jóság Köre"
a jóság köre
Cím  Oroszország :Moszkva,Maroseyka, 7/8 ház, 1. épület
Szervezet típusa Állami költségvetésen kívüli alap
Hivatalos nyelv orosz
Vezetők
Az igazgatóság elnöke Alekszandr Tkacsenko főpap
Bázis
Az Orosz Föderáció elnökének rendelete 2021. január 5
Alkalmazottak száma 45
Szülői szervezet Orosz Egészségügyi Minisztérium
Weboldal fundkrugdobra.rf

A Súlyos életveszélyes és krónikus betegségekben, köztük a ritka (árva) betegségekben szenvedő gyermekeket támogató alap, a „Jó köre” (Krug Krug Alap) az állami nem költségvetési alapok közé tartozik . Létrehozva 2021. január 5-én az Orosz Föderáció elnökének 2021. január 5- i 16. számú rendelete alapján , hogy segítséget nyújtsanak a súlyos életveszélyes és krónikus betegségekben szenvedő gyermekeknek, beleértve a ritka (ritka) betegségeket is. Az alapítvány alapítója az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériuma . [egy]

Az alap tevékenységét az Orosz Föderáció költségvetési kódexe és az Orosz Föderáció elnökének rendelete szabályozza „A Környezeti Kör alap létrehozásáról a súlyos életveszélyes és krónikus betegségekben, köztük a ritka betegségekben szenvedő gyermekek támogatására. árvák”, valamint egyéb jogalkotási és szabályozási aktusok.

Tevékenységek

2021 szeptemberében Tatyana Golikova bejelentette, hogy 2022-2024-ben több mint 252 milliárd rubelt különítenek el a Krug Dobra Alapítvány számára ritka betegségekben szenvedő gyermekek kezelésére [2] .

2021 októberében a 2021-es Nobel-békedíj nyertese , Dmitrij Muratov bejelentette, hogy a neki járó díj egy részét a Circle of Kindness jótékonysági alapítványnak utalja [3] .

A Jóság Köre Alapítvány 2021-ben 2085 gyermeket látott el gyógyszerrel [4] .

Finanszírozás

A fő finanszírozási források a szövetségi költségvetési juttatások (az évi 5 millió rubelt meghaladó bevétellel rendelkező személyek és szervezetek személyi jövedelemadójának 2%-os emelése [5] [6] ). Az alapítvány 2021 júliusától még nem fogad el adományokat magánszemélyektől vagy jogi személyektől. [7] Az alap tervezett éves finanszírozása 60 milliárd rubel. [nyolc]

Funkciók

Az alapítvány azoknak a 18 év alatti orosz állampolgároknak nyújt segítséget, akik súlyos, életveszélyes és krónikus betegségekben szenvednek, ideértve a ritka (árva) betegségeket is, amelyek jelenleg szerepelnek az Alapítvány Betegséglistáján. [9]

Súlyos és krónikus betegségben szenvedő gyermekek támogatásának finanszírozása költségvetési és költségvetésen kívüli források bevonásával, beleértve:

Betegségek listája

A súlyos életveszélyes és krónikus betegségek, köztük a ritka (ritka) betegségek alapjának listája: [12]

A lista 2021 júniusi állapotú. Ezt követően több tucat betegséget tartalmazó listával egészítették ki.

Az alap irányítási struktúrája

Az alapszabályzatnak megfelelő alapkezelési struktúra [13] :

Az Alapítvány kuratóriumának tagjai

Az alapítvány alapító okirata szerint az Alapítvány Tanácsa a legmagasabb kollégiumi testület. Az alap kuratóriumának összetételét a kormány 2021 májusában hagyta jóvá. [14] Az Alapítvány kuratóriuma az Alapítvány költségvetését az Alapítvány tevékenységének támogatásának költségeire vonatkozó részben elfogadja, és meghatározza a kiemelt tevékenységi területeket, valamint a vagyona felhasználásának rendjét. [tizenöt]

Az Alapítvány kuratóriumának elnöke
  • Natalia Khorova, egészségügyi miniszterhelyettes, elnök.
Az Alapítvány kuratóriumának tagjai
  • Anna Kuznyecova , az Orosz Föderáció elnökének gyermekjogi biztosa.
  • Svetlana Bondarchuk, a Szövetségi Adószolgálat helyettes vezetője.
  • Alekszej Vovcsenko, a munkaügyi és szociális védelmi miniszter első helyettese.
  • Igor Kagramanyan , az Orosz Föderáció kormánya egészségügyi osztályának igazgatója.
  • Pavel Kadochnikov, pénzügyminiszter-helyettes.
  • Jevgenyij Kamkin egészségügyi miniszterhelyettes.

Alapítvány kuratóriuma

Az alapítvány alapszabályának megfelelően a kuratórium felügyelő szerv. [13] A Tanács jóváhagyja az alap által vásárolt gyógyszerek listáját, és ellenőrzi az alap jelenlegi tevékenységét [15] . A kuratórium összetételét Vlagyimir Putyin hagyta jóvá [16] . 2021. január 14-én tartotta az Alapítvány kuratóriumának [17] [18] első ülését .

A kuratórium elnöke
  • Nikolai Daihes  - az FMBA Fül-orr-gégészeti Orvosi Kutatóközpontjának igazgatója;
A kuratórium tagjai
  • Irina Kirkora  - a World of the Family központ alapítója;
  • Snezhana Mitina - a Hunter-szindrómában, a mukopoliszacharidózis egyéb formáiban és egyéb ritka genetikai betegségekben szenvedő fogyatékos személyek társaságának elnöke;
  • Lidia Mikheeva - az Oroszországi Nyilvános Kamara titkára;
  • Irina Myasnikova - a Ritka (Ritka) Betegségek Összoroszországi Társaságának elnöke;
  • Galina Novicskova - a Dmitrij Rogacsov Gyermekhematológiai, Onkológiai és Immunológiai Központ főigazgatója ;
  • Elizaveta Oleskina - az Öregkor az Örömért Alapítvány igazgatója;
  • Elena Petryaykina - a Pirogov Egyetem Gyermekklinikai Kórházának igazgatója;
  • Ksenia Rappoport  a BELA alapítója. Pillangó gyerekek";
  • Leonid Roshal  - az Orvosi Közösség "Országos Orvosi Kamara" Szövetségének elnöke;
  • Julia Samoilova  - énekes
  • Nyuta Federmesser  - a Moszkvai Egészségügyi Minisztérium Moszkvai Palliatív Gondozási Központjának igazgatója;
  • Larisa Fechina - a Szverdlovszki régió Gyermekklinikai Kórházának főorvos-helyettese;
  • Konstantin Khabensky  - a Khabensky Alapítvány alapítója, színész;
  • Chulpan Khamatova  - a Give Life Foundation társalapítója, színésznő.

alapítványi tanács

Az Igazgatóság az alap jelenlegi tevékenységét végzi [19]

Az Alapítvány kuratóriumának elnöke Az Alapítvány kuratóriumának összetétele
  • Kryuchko D.S. – az Oroszországi Szövetségi Orvosi és Biológiai Ügynökség Transzlációs Orvostudományi és Innovatív Technológiák Osztályának vezetője
  • Gurzhieva O. V. - Az interetnikus, vallásközi, interetnikus, interkulturális interkulturális kommunikáció területén működő projektek kutatásának és fejlesztésének nemzeti intézete autonóm non-profit szervezet hatóságaival való interakció irányítója
  • Kudrya A.P. - a szentpétervári GAUZ "Hospice (Gyermekek)" fejlesztési igazgatója
  • Kushnareva I. V. - a szentpétervári GAUZ "Hospice (Gyermekek)" igazgatója

Alapítványi Tanácsadó Testület

Az alapítvány alapszabályának megfelelően a Szakértői Tanács tanácsadó testület. [13] Az Alapítvány Szakértői Tanácsa listákat állít össze a betegségekről és a kezelésükre szolgáló gyógyszerekről, és elfogadásra javasolja a kuratóriumnak [21] .

Szakértői Tanács elnöke
  • Rumyantsev A. G.  - az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériuma Dmitrij Rogacsev Nemzeti Orvosi Kutatóközpont Gyermekhematológiai, Onkológiai és Immunológiai Központjának elnöke, szabadúszó főszakértő - az Oroszországi Egészségügyi Minisztérium gyermekonkológus-hematológusa (a Szakértői Tanács elnöke) )

Kritika

2021. augusztus 6-án Larisa Bravitskaya színésznő és vendéglős azzal vádolta az alapítványt, hogy zárva tartja a gyermekek gyógyszerellátására és a tétlenségre vonatkozó adatokat. Szavai szerint „a régiók az államra támaszkodva ellazultak. Ez az adománygyűjtés leállításához vezetett, aminek következtében nemcsak beteg gyerekek állapota romlott, hanem számos haláleset is” [22] .

2021. augusztus 5-én a Novaja Gazeta tudósítója, Elizaveta Kirpanova azzal vádolta az alapot, hogy nehézségekbe ütközik a régiókkal, saját alkalmazottaival és a szülőkkel való párbeszéd kialakítása során. Azt is megjegyezte , hogy az alap forródrótja nem elérhető [23] .

2021 októberében a Krug Dobra Alapítvány kuratóriumának tagja, Julia Samoilova énekesnő Vlagyimir Putyinhoz intézett fellebbezésében azt kérte, hogy személyesen avatkozzon be a helyzetbe az SMA-ban szenvedő felnőttek számára rendkívül drága gyógyszerek biztosításával. ő maga szenved. Elmondása szerint a Kedvesség Kör Alapítvány megszünteti a drága gyógyszerek iránti igényt a gyermekek számára, de az SMA-val diagnosztizált felnőtt állampolgárok nem kaphatnak gyógyszert - sem bíróságon, sem az Egészségügyi Minisztériumon, sem gyűléseken [24] .

2022 februárjában több olyan esetet is feljegyeztek, amikor az Egészségügyi Minisztérium alárendeltségébe tartozó klinikák orvosaiból álló szövetségi tanácsok megtagadták a Zolgensma beadását SMA-ban szenvedő gyermekeknek, bár szüleiknek sikerült egyenként 120 millió rubelt összegyűjteniük a gyógyszer megvásárlására. Az oroszországi SMA-ban szenvedő gyermekeket a Circle of Kindness Foundation látja el gyógyszerekkel, de ahhoz, hogy megkapják, a betegeknek számos szigorú kritériumnak kell megfelelniük [25] .

Jegyzetek

  1. ↑ Az Orosz Föderáció elnökének 2021.05.01. 16. számú rendelete "A súlyos életveszélyes és krónikus betegségekben szenvedő gyermekek támogatására alap létrehozásáról, beleértve a ritka (ritka) betegségeket is, "Jók köre" ? Jogi információk hivatalos internetes portálja PRAVO Hozzáférés dátuma : 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  2. ↑ Több mint 200 milliárd rubelt fordítanak a ritka betegségek kezelésére Oroszországban 2022-2024 között . TASS . Letöltve: 2021. október 22. Az eredetiből archiválva : 2021. október 22.
  3. ↑ BFM.ru. Muratov a Nobel-békedíj egy részét a gyermekekért alapítványnak adományozza . BFM.ru - üzleti portál . Letöltve: 2021. október 8. Az eredetiből archiválva : 2021. október 8..
  4. ↑ Tkacsenko a Jó Köre Alapítvány elmúlt évi munkájának eredményeiről beszélt . Országgyűlési Közlöny . Letöltve: 2022. február 16. Az eredetiből archiválva : 2022. február 16..
  5. ↑ „Az állam felvesz minket”: hogyan élnek az SMA-s gyermekes családok a Jó Köre Alapítvány indulása előtt . Letöltve: 2021. február 16. Az eredetiből archiválva : 2021. március 3.
  6. ↑ Hivatalos jótékonysági alapítvány "Circle of Good"
  7. ↑ GYIK. Hogyan adományozhatok az alapnak? .
  8. ↑ Az alap nyomtatványt ír elő  // Kommersant. Archiválva az eredetiből 2021. július 9-én.
  9. ↑ JÓ KÖR. BETEGSÉGEK JEGYZÉKE . JÓ KÖR. . Letöltve: 2022. április 22. Az eredetiből archiválva : 2021. december 24..
  10. ↑ A "Circle of Good" gyógyszereket biztosít az SMA-s gyermekek számára. És mi lesz azokkal, akik már kezelés alatt állnak?  (orosz)  ? . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. március 15.
  11. ↑ Jekaterina Rakitina. Az Egészségügyi Minisztérium a Gyermekgyógyászati ​​Kör számára elkészítette a gyermekek gyógyszervásárlásának szabályait . Izvesztyija (2021. január 27.). Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. március 13.
  12. ↑ BETEGSÉGEK LISTÁJA . Alapítványi Jóság Kör . Letöltve: 2022. április 22. Az eredetiből archiválva : 2021. december 24..
  13. ↑ 1 2 3 A Krug Dobra Alapítvány alapító okirata . Google Dokumentumok . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  14. ↑ A kormány elfogadta a Jó Köre Alapítvány Tanácsának összetételét . RIA Novosti (20210524T1212). Letöltve: 2021. június 8. Az eredetiből archiválva : 2021. június 8.
  15. ↑ 1 2 Putyin újra felosztotta a Jó Köre Alapítvány kuratóriumának feladatait . vademec.ru . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  16. ↑ Putyin jóváhagyta a súlyos betegségekben szenvedő gyermekeket segítő alap kuratóriumát. Vezetője Alekszandr Tkacsenko  (orosz) főpap lesz  ? . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  17. ↑ A Jó Köre Alapítvány kuratóriumának első ülésére Moszkvában került sor. Hírek. Első csatorna . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  18. ↑ „A jóság körének” megmentése: az alap a ritka betegségekben szenvedő gyermekeket segíti . vesti.ru . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  19. ↑ Mishustin jóváhagyta a Kedvesség Köre Alapítvány kuratóriumát és szakértői tanácsát . TASS . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  20. ↑ Putyin Tkacsenko papot nevezte ki a beteg gyermekeket segítő alap élére . Kommerszant (2021. január 6.). Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  21. ↑ A Circle of Good szövetségi alap szakértői – eldöntik, milyen gyógyszereket vásároljanak az osztályoknak  (orosz)  ? . Mercy.ru . Letöltve: 2021. július 2. Az eredetiből archiválva : 2021. július 9.
  22. ↑ "Kedvesség köre": miért kap rossz kritikákat a Gyermekalap ? newizv.ru . Letöltve: 2021. augusztus 11. Az eredetiből archiválva : 2021. augusztus 11.
  23. ↑ "Sírunk a boldogságtól". Az első hat SMA-s gyermek megkapja a világ legdrágább gyógyszerét a Kedvesség Körétől. Ez egy nyilvános felháborodás után történt . Új újság (1628156040000). Letöltve: 2021. augusztus 11. Az eredetiből archiválva : 2021. augusztus 11.
  24. ↑ Julia Szamojlova énekesnő arra kéri Putyint, hogy személyesen foglalkozzon SMA-s  (orosz) felnőttek kábítószer-tagadásaival  ? . Mercy.ru . Letöltve: 2021. október 22. Az eredetiből archiválva : 2021. október 22.
  25. ↑ A régiókban több gyerek 121 millió ₽-t kapott gyógyszerre. Az orvosok megtagadták a Radio Liberty kinevezését ( 2022.  február 5.).

Linkek