Tuskegee szifilisz tanulmány

A Tuskegee Syphilis Study  egy embertelen orvosi kísérlet volt, amely 1932 és 1972 között tartott Tuskegee -ben, Alabama államban , Amerikai Egyesült Államokban . A tanulmányt az Egyesült Államok Közegészségügyi Szolgálata (PHS) égisze alatt végezték, és az volt a célja, hogy embereken végzett kísérleteket végezzenek, a szifilisz minden stádiumát megvizsgálva 600 szegény afroamerikai osztagban (ebből 200 nem szenvedett szifiliszben).

1947-re a penicillin a szifilisz standard kezelésévé vált, de a betegeket nem tájékoztatták róla. Ehelyett a tudósok folytatták kutatásaikat, elrejtve a betegek elől a penicillinnel kapcsolatos információkat. Ezenkívül a kutatók gondoskodtak arról, hogy a vizsgálat résztvevői ne kaphassanak szifiliszkezelést más kórházakban. A tanulmány 1972-ig folytatódott, amikor egy sajtószivárgás a befejezéséhez vezetett. Ennek eredményeként sokan szenvedtek, sokan haltak meg szifiliszben, megfertőzve veleszületett szifiliszben feleségüket és gyermekeiket.

A kísérletet az orvostörténet leghosszabb, nem terápiás célú humán tanulmányának [1] és "a fekete [fehérek iránti] gyanakvás legkiemelkedőbb szimbolikus forrásának a huszadik században" [2] nevezték .

Történelem

A Népegészségügyi Szolgálat nemi betegségek részlege szifilisz kutatócsoportot hozott létre országos központjában. Dr. Clark Taliaferro a kezdetektől fogva be volt írva ebbe. Kezdeti ötlete az volt, hogy kiválaszt egy csoportot feketékből, akik 6-9 hónapig szifiliszben szenvedtek, majd megfigyelik betegségük fejlődési fázisait. A kutatás megkezdése után egy évvel nyugdíjba vonult.

Felkérte Eugene Dibble és Oliver Wenger orvosokat, hogy vegyenek részt a kísérletben, akik később az összes kutatási eljárást kidolgozták. Wenger és munkatársai kritikus szerepet játszottak a korai kutatási módszerek kidolgozásában. Wenger továbbra is tanácsot adott és segítette a tanulmányt, még akkor is, amikor az hosszú távú kutatási projektté vált.

Dr. Raymond Wanderlert nevezték ki a kutatási program igazgatói posztjára, és olyan politikát dolgozott ki, amely meghatározta a projekt hosszú távú nyomon követését. Például úgy döntött, hogy "beleegyezést" kér a betegektől egy gerincérintkezéshez (hogy keresse a neurosifilisz jeleit ) , hasznos lehetőségként ábrázolva azt a kezelésben. Dr. Raymond Wanderler 1943-ban nyugdíjba vonult a nemi betegségek osztályának vezetőjeként, röviddel azután, hogy a penicillint először alkalmazták a szifilisz kezelésére.

Eunice Rivers nővért, egy afro-amerikait is bevonták a projektbe már korán. Dr. Wanderler kifejezetten ragaszkodott a projektben végzett munkájához, hogy a betegek jobban bízzanak az orvosokban. Így a nagy gazdasági világválság idején olyan alacsony jövedelmű feketéket kezdtek meghívni, akik szegénységük miatt nem rendelkeztek egészségbiztosítással, hogy csatlakozzanak a "Miss Rivers Community"-hez. A hozzá csatlakozó betegek ingyenes kórházi utazást, ott étkezést és kisebb betegségek kezelését kapták.

Amikor a tanulmány többéves projektté vált, Eunice Rivers nővér vette át a vezetést, amikor a klinikaigazgatók és a Közegészségügyi Szolgálat vezetői megváltoztak, és 40 évig folytatta a munkát a projekten.

Az 1940-es évek végén az orvosok Amerika-szerte már penicillint használtak a szifilisz kezelésére. Ennek ellenére azonban senki sem gyógyította meg a betegeket, és a Tuskegee-tanulmány folytatódott. A második világháború után a náci orvosi kísérletekkel kapcsolatos tények feltárása következtében a nemzetközi jogban változás következett be. Elfogadták a Nürnbergi Kódexet , amely meghatározta az orvosi kutatás alanyainak jogait. De senki sem módosította ennek megfelelően a kutatási elveket. 1972-ben a tanulmány adatait a The Washington Star és a The New York Times publikációja révén a közvélemény tudomására hozták .

Dr. Heller, a Népegészségügyi Szolgálat nemi betegségek osztályának vezetője azonban továbbra is megvédte a tanulmány etikáját, és kijelentette:

Ezeknek az embereknek a státusza nem adott okot etikai vitára. Tárgyak voltak, nem betegek, klinikai anyagok, nem beteg emberek. [3]

Eredeti szöveg  (angol)[ showelrejt] A férfiak státusza nem indokolt etikai vitát. Alanyok voltak, nem betegek; klinikai anyag, nem beteg emberek.

A kutatás részletei

A tanulmány a szifilisz előfordulásának klinikai vizsgálataként indult a Macon megyei lakosság körében . Először hat-nyolc hónapig vizsgálták a betegeket, majd megkezdődött a kezelés az akkoriban ismert módszerekkel, beleértve a salvarsánt , a higanykenőcsöket és a bizmutkészítményeket . Ezek a módszerek a legjobb esetben is csak kismértékben hatékonyak voltak; eltekintve attól, hogy mindegyik erősen mérgező volt, ezt ellensúlyozza az a tény, hogy más módszereket akkor még nem ismertek.

Kezdetben a vizsgálat célja a szegény fekete lakosság megsegítése volt. A tanulmányban részt vettek a helyi fekete orvosok és a Rosenwald Alapítvány is, amely a betegek kezelési költségeinek egy részét fizette. A vizsgálathoz 2 embercsoportot alakítottak ki: az egyiket a szifiliszben szenvedő betegekből, a másodikat pedig az egészséges emberekből álló kontrollcsoportot. Az első csoportba 399, a másodikba 201 fő tartozott.

Az Egyesült Államokban kitört nagy gazdasági világválság következtében a Rosenwald Alapítvány visszavonta kutatásfinanszírozási ajánlatát. Ez majdnem a program bezárásához vezetett, ugyanis a kezelés első szakaszára nem volt miből vásárolni gyógyszereket. Az orvosok találkozója után azonban úgy döntöttek, hogy folytatják a vizsgálatokat annak érdekében, hogy anyagot gyűjtsenek a szifilisz lefolyásáról és szövődményeiről.

A kutatás megszüntetése

1966-ban a nemi betegségek kutatója, Peter Buxtun San Franciscóból levelet írt a nemi betegségek kutatási osztályának, amelyben aggodalmát fejezte ki a Tuskegee Research etikájával kapcsolatban. A Centers for Disease Control (CDC), amely akkor felügyelte a vizsgálatot, megerősítette, hogy a vizsgálatot annak logikus befejezéséig kell folytatni (az összes vizsgálati alany haláláig és boncolásáig). Pozíciójuk megerősítése érdekében a CDC folyamatos kutatási támogatást kért és kapott a National Medical Association (az afro-amerikai orvosok egyesülete) és az American Medical Association (AMA) helyi részlegétől.

William Carter Jenkins statisztikus, aki a Közegészségügyi Szolgálatnál dolgozott, megalapította és szerkesztette a Drum magazint, a faji megkülönböztetés felszámolásának szentelt hírlevelet. Folyóiratában közölt egy cikket, amelyben a tanulmány befejezésére szólított fel. Ez azonban nem vezetett eredményre.

Peter Buxtun azonban nem hagyta abba erőfeszítéseit, és 1972. július 25-én végre kinyomtathatott egy cikket a Washington Starban. Másnap a New York Times címlapján is megjelent . Edward Kennedy szenátor összehívta az Egyesült Államok Kongresszusi meghallgatását , amelyen Buxtun és a HEW tisztviselői tanúskodtak. Az 1972-es közfelháborodás eredményeként a CDC és a PHS ad hoc tanácsadó testületet nevezett ki a tanulmány értékelésére. Ítéletet adott ki, hogy a vizsgálat orvosilag megalapozatlan, és elrendelte annak megszüntetését. A később a NAACP-hez benyújtott per rendezése részeként az Egyesült Államok kormánya 9 millió dollárt fizetett, és beleegyezett abba, hogy ingyenes orvosi ellátást biztosít a túlélő résztvevőknek, valamint a vizsgálat eredményeként megfertőződött túlélő családtagoknak.

Következmények

A kísérlet befejezéséig 399 emberből csak 74 maradt életben, 28-an haltak meg szifiliszben, 100-an pedig az általa okozott szövődményekben. 40 feleségük és 19 veleszületett szifilisszel született gyermekük fertőződött meg.

1974-ben a Kongresszus elfogadta a Nemzeti Tudományos Kutatási Törvényt, és bizottságot hozott létre az emberi kutatás szabályozására. 1997. május 16-án Bill Clinton elnök hivatalosan bocsánatot kért, és ünnepséget tartott a tanulmány résztvevőinek Tuskegee-ben:

Ami megtörtént, azt nem lehet megváltoztatni. De véget vethetünk a csendnek. Be tudjuk ismerni a hibáinkat. A szemébe nézhetünk, és végre az amerikai nép nevében elmondhatjuk, hogy az Egyesült Államok kormánya szégyelli magát, és elnézést kérek... Azt akarom mondani afroamerikai állampolgárainknak, nagyon sajnálom, hogy a szövetségi kormány megbízást adott egy tanulmányra. egyértelműen rasszista beállítottságú [4]

Eredeti szöveg  (angol)[ showelrejt] Ami megtörtént, azt nem lehet visszavonni. De véget vethetünk a csendnek. Abbahagyhatjuk a fejünk elfordítását. A szemébe nézhetünk, és végül az amerikai nép nevében elmondhatjuk, hogy az Egyesült Államok kormánya szégyenletes volt, és sajnálom... Afro-amerikai állampolgárainknak sajnálom, hogy az ön szövetségi kormánya készített egy tanulmányt olyan egyértelműen rasszista.

A Fehér Házban tartott ceremónián a tanulmány nyolc túlélőjéből öten vettek részt.

A Tuskegee-tanulmány jelentősen aláásta a fekete közösség közegészségügybe vetett bizalmát az Amerikai Egyesült Államokban [5] [6] [1] . Az afroamerikaiak körében széles körben elterjedt az a felfogás, hogy az AIDS a népirtás egy formája, ez a mítosz mind a hosszú távú faji egyenlőtlenséggel, mind a fehérek és feketék közötti faji gyűlölet összeesküvés-elméletével függ össze. Az összeesküvés-elmélet azt állítja, hogy a kormány a kábítószerrel való visszaélést népszerűsíti a fekete közösségben azzal, hogy a HIV-t fegyverként használja egy faji háborúban [1] . Emiatt sokan nem bíznak az orvosokban, és nem szívesen vesznek részt olyan programokban, mint például a halál utáni szervadományozás. A tanulmány hozzájárult ahhoz is, hogy sok szegény afroamerikai nem hajlandó rutinszerű megelőző ellátásban részesülni [7] .

1990-ben a Southern Christianity Conference 1056 afroamerikai gyülekezeti tagot kérdezett meg öt amerikai városban. Azt találták, hogy a válaszadók 34%-a úgy gondolja, hogy az AIDS egy ember által előidézett vírus, 35%-a úgy véli, hogy az AIDS a népirtás egy formája , és 44%-a úgy véli, hogy a kormány nem mond igazat az AIDS-ről [8] .

Ennek, valamint más, az Egyesült Államokban végzett humán kutatásoknak és kísérleteknek az eredményei vezettek az Orvosbiológiai és Viselkedési Kutatási Alanyok Védelméért Felelős Nemzeti Bizottság létrehozásához és a Nemzeti Kutatási Törvény elfogadásához.

2005-ben olyan dokumentumokat tettek közzé, amelyek megerősítették, hogy 1946-1948-ban az Egyesült Államok hasonló szifilisz-vizsgálatot végzett guatemalai polgárokon , amelyben Dr. John Cutler, aki szintén részt vett a Tuskegee-kísérletben, és számos guatemalai tisztviselő vett részt. Legalább 83 ember lett a guatemalai kísérlet áldozata.

Tudományos közösség értékelése

Vitatott, hogy ez a tanulmány a legjelentősebb oka annak, hogy sok afroamerikai nem bízik az orvostudomány és az egészségügy intézményeiben. Corby-Smith és munkatársai szerint azok az afro-amerikaiak, akik nem bíznak az orvostudományban, tudják, hogy a Tuskegee-kísérlet sértette az emberi jogokat, nem bíznak az orvostudományban, mivel félreértik a tanulmány történelmi tényeit [5 ] . Freimuth és munkatársai azt sugallják, hogy az afro-amerikaiak között kevesen vannak, akik pontosan értik a Tuskegee-tanulmányt, problémát jelent a félreértés és a tájékozott beleegyezéssel szembeni bizalmatlanság, és hogy a [fehér] kutatókkal szembeni bizalmatlanság jelentősen akadályozza az új alanyok részvételét. a drogtesztben [9] .

A Johns Hopkins kutatóinak két csoportja megvitatta a tanulmány feketékre gyakorolt ​​hatását, valamint az orvosi kutatásokban való részvételi hajlandóságukat [10] [11] .

Úgy gondolják, hogy a kísérletről folytatott nyílt és őszinte párbeszéd segít csökkenteni az afro-amerikaiak bizalmatlanságát az orvostudomány iránt, és javítani fogja a HIV/AIDS-szel kapcsolatos oktatást közöttük [1] .

A kultúrában

Jegyzetek

  1. ↑ 1 2 3 4 Thomas SB, Quinn SC The Tuskegee Syphilis Study, 1932-1972: Impplications for HIV Education and AIDS risk Education in the Black Community. Archiválva : 2021. január 23. a Wayback Machine -nél // Amerikai közegészségügyi folyóirat. - 1991. - T. 81. - 11. sz. - S. 1498-1505. doi:10.1016/j.forscint.2010.04.003
  2. ↑ Dula A. Jogos az afroamerikai gyanakvás az egészségügyi rendszerrel szemben: mit tegyünk ellene? //Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. - 1994. - T. 3. - No. 03. - S. 347-357.
  3. ↑ Kutatási etika: The Tuskegee Syphilis Study archiválva 2011. március 18-án a Wayback Machine -nél
  4. ↑ AZ ELNÖK MEGJEGYZÉSE A TUSKEGEE-BEN VONATKOZÓ TANULMÁNYOKÉRT (lefelé irányuló kapcsolat) . Letöltve: 2010. június 19. Az eredetiből archiválva : 2014. október 11.. 
  5. ↑ 1 2 Corbie-Smith G. et al. Az afro-amerikaiak hozzáállása és meggyőződése az orvosi kutatásban való részvételhez // Journal of General Belgyógyászat. - 1999. - T. 14. - Nem. 9. - S. 537-546. . Letöltve: 2016. január 3. Az eredetiből archiválva : 2015. december 19.
  6. ↑ Archivált másolat . Letöltve: 2017. október 3. Az eredetiből archiválva : 2021. január 23.
  7. ↑ Cohen E. Tuskegee szellemei: A félelem akadályozza a feketevelő-adományozást , CNN (2007. február 26.). Az eredetiből archiválva : 2021. február 1. Letöltve: 2008. december 4.
  8. ↑ Kutatási etika: The Tuskegee Syphilis Study . Tuskegee Egyetem. Letöltve: 2008. december 4. Az eredetiből archiválva : 2012. április 28..
  9. ↑ Freimuth VS et al. Az afroamerikaiak nézetei a kutatásról és a Tuskegee Syphilis Study-ról // Társadalomtudomány és orvostudomány. - 2001. - T. 52. - Nem. 5. - S. 797-808. Archivált 2017. február 2-án a Wayback Machine -nél
  10. ↑ Boulware LE et al. Versenyfutás és bizalom az egészségügyi rendszerben //Közegészségügyi jelentések. - 2003. - T. 118. - Nem. 4. - S. 358. . Letöltve: 2017. október 3. Az eredetiből archiválva : 2021. január 16.
  11. ↑ Braunstein JB et al. Rassz, orvoskutatói bizalmatlanság, vélt károk és hajlandóság a szív- és érrendszeri prevenciós vizsgálatokban való részvételre //Gyógyászat. - 2008. - T. 87. - Nem. 1. - S. 1-9. . Hozzáférés dátuma: 2016. január 7. Az eredetiből archiválva : 2016. március 4.

Források

Elsődleges források

Másodlagos források

  Ugrás a Wikidata elemre  Szótárak és enciklopédiák
Bibliográfiai katalógusokban