| Ryan White | |
|---|---|
| Ryan White | |
| White egy évvel halála előtt, 1989 | |
| Születési név | Ryan Wayne White |
| Születési dátum | 1971. december 6 |
| Születési hely | Kokomo, Indiana , Egyesült Államok |
| Halál dátuma | 1990. április 8. (18 éves kor) |
| A halál helye | Indianapolis , Indiana , Egyesült Államok |
| Ország | |
| Foglalkozása | diák , író |
| Apa | Hubert Wayne White |
| Anya | Jeannie Elaine Hale |
| Weboldal | ryanwhite.com |
| Médiafájlok a Wikimedia Commons oldalon | |
Ryan Wayne White ( született Ryan Wayne White ; 1971. december 6. Kokomo, Indiana , USA - 1990. április 8. Indianapolis , Indiana , USA ) [1] amerikai tinédzser, aki a HIV elleni küzdelem nemzeti szimbólumává vált . AIDS és a kapcsolódó előítéletek az Amerikai Egyesült Államokban .
White születése óta hemofíliában szenvedett, és adományozott véren alapuló speciális gyógyszert kapott , amelyen keresztül megfertőződött. A betegséget 1984 decemberében diagnosztizálták . Annak ellenére, hogy az orvosok azt állították, hogy Ryan iskolájában nem jelentett veszélyt a tanulók, sok kokomói szülő és tanár felkelt az iskolában való jelenléte ellen [2] . Az iskolarendszerrel folytatott hosszú jogi küzdelem és a konfliktusról szóló médiavisszhang a tinédzsert az AIDS elleni küzdelem hírességévé és ikonjává tette. 1990-ben bekövetkezett haláláig Ryan aktívan részt vett különféle akciókban és eseményekben, számos közéleti személyiséggel találkozott, és óriási hatással volt a HIV-probléma közvéleményére.
Ryan White a HIV -fertőzöttek megsegítésére irányuló amerikai szövetségi programról kapta a nevét , amelyet röviddel halála után fogadtak el, és még mindig érvényben van.
Ryan White a kokomói Saint Joseph Memorial Hospitalban született 1971. december 6- án Jeanne Elaine Hale és Hubert Wayne White gyermekeként . Három napos korában az orvosok hemofíliát , egy örökletes vérzési rendellenességet diagnosztizáltak nála [3] . Kezelés céljából hetente kapta a "VIII-as faktor" gyógyszert - a donorok vérplazmájából nyert terméket [4] .
1984 decemberében White tüdőgyulladást kapott . December 17-én tüdőbiopszia után AIDS -szel diagnosztizálták . Úgy tűnik, Ryan egy fertőzött vérből készült " VIII-as faktor " gyógyszerrel kapta meg az immunhiányos vírust . De a fertőzés pontos időpontja a mai napig nem ismert. Akkoriban a tudományos közösség nagyon keveset tudott az AIDS-ről: csak annyit, hogy az akkoriban ( 1986 -ig ) HTLV-III- nak nevezett HIV következménye . A humán immunhiányos vírus közelmúltban történt felfedezése miatt a donorszűrési eljárások szinte nem is voltak, sokan nem tudtak betegségükről és annak terjedési módjáról, így az 1979 és 1984 között ezt a gyógyszert kapó emberek 90%-a HIV-fertőzött lett. [5] . A betegség diagnosztizálása idején Ryan T-sejtszáma 25-re csökkent. Egészséges emberekben számuk 1200 körül ingadozik. Az orvosok White-nak mindössze 6 hónapot adtak az élethez [6] .
A diagnózist követően Ryan túl beteg volt ahhoz, hogy visszatérjen az iskolába, de 1985 elején jobban érezte magát. Amikor azonban Ginny megkérdezte, hogy a fia visszamehet-e az iskolába, az iskola vezetősége nemet mondott. Az, hogy James O. Smith kerületi felügyelő 1985. június 30-án elutasította az iskolába való újbóli felvételi kérelmét, nyolc hónapig tartó jogi harcot indított el [7] .
| A konfliktus kronológiája 1985-86 tanév | |
|---|---|
| június 30 | James O. Smith megtiltja White-nak, hogy iskolába járjon [8] . |
| augusztus 26 | A tanév első napja. White telefonon tanulhat [9] . |
| október 2 | Az iskola igazgatója támogatja az iskolalátogatást tiltó határozatot [10] . |
| november 25 | Az Indiana Oktatási Minisztériuma úgy dönt, hogy White-ot fel kell venni az osztályokra [11] . |
| december 17 | Az iskolaszék fellebbez az osztály határozata ellen [12] . |
| február 6 | Az Oktatási Minisztérium egy felülvizsgálatot követően újra megállapítja, hogy White iskolába járhat [13] . |
| február 13 | Howard megyei egészségügyi biztos úgy véli, hogy White nem jelent veszélyt a diákokra [14] . |
| február 19 | A járásbíróság megtagadja az iskolalátogatási tilalom elrendelését [15] . |
| február 21 | White visszatér az iskolába. Ugyanezen a napon egy másik bíró határozatával ismét eltiltják a nevelési-oktatási intézményben való részvételtől [16] . |
| március 2 | White visszatérésének ellenzői aukciót tartanak az iskolában, hogy pénzt szerezzenek [17] . |
| április 9 | White ügyét a Kerületi Bíróság ismerteti [18] . |
| április 10 | A Kerületi Bíróság bírája, Jack O'Neill feloldja az iskolai tilalmat [19] . |
| július 18 | Az Indiana Court of Appeals ebben az ügyben elutasítja a fellebbezést [20] . |
A HIV-fertőzés útjait az 1980-as években nem ismerték teljesen. 1983-ban az Amerikai Orvosi Szövetség azzal érvelt, hogy „alkalmi érintkezés esetén a HIV átterjedhet, és a betegség könnyen terjedhet” [21] . Míg a tudósok tudták, hogy a HIV-fertőzés vér útján terjed, nem pedig véletlen érintkezés útján, és a gyermekek AIDS-es esetei még mindig ritkák (White iskolából való kizárásának idején a CDC csak 148 gyermekkori betegségről tudott az Egyesült Államokban). , sok család elfogadhatatlan kockázatnak tartotta White jelenlétét az iskolában [22] .
Az iskolára óriási nyomás nehezedett számos szülő és oktató részéről, ami Ryan kiutasításához vezetett, miután diagnózisa széles körben ismertté vált. 50 tanár és 117 szülő (360 diákból) írt alá petíciót White iskolai kitiltására. Ryan és édesanyja bíróságon fellebbezett az iskolavezetés döntése ellen. Közben Ryan távolról tanult, telefonon és számítógépen keresztül. A tárgyaláson a bizottság úgy ítélte meg, hogy az iskolalátogatási tilalom nem indokolt. Az iskola fellebbezést nyújtott be az Indiana Oktatási Tanácshoz , amely később orvosi véleményt kért White egészségi állapotáról Dr. Alan Adlertől. Kijelentette, hogy Ryan iskolába járhatott, és nem jelent veszélyt a többi diákra.
Február 21-én, amikor White megjelent az órán, 151 diák maradt otthon. Ugyanezen a napon a szülők egy csoportja keresetet nyújtott be a Howard kerületi bíróságon, amelynek bírója azonnal kimondta, hogy az iskolába járás engedélyezése ellentétes az 1949-es Indiana Communicable Diseases Act-vel.
Eközben Indiana állam egészségügyi biztosa, Dr. Woodrow Myers, akinek nagy tapasztalata volt az AIDS-betegek kezelésében San Franciscóban , és a Center for Disease Control azt tanácsolta, hogy White nem jelent veszélyt a többi diákra, de az iskolaszék, mint sok szülő, figyelmen kívül hagyta ezeket az állításokat [6] . 1986 februárjában a New England Journal of Medicine egy 101 ember vizsgálatának eredményeit tette közzé, akik három hónapot töltöttek szoros, de nem szexuális kapcsolatban HIV-fertőzöttekkel. A tanulmány kimutatta, hogy a fertőzés kockázata még a közös fogkefék, borotvák, ruhák, fésűk és edények általi érintkezés esetén is nullára csökken [23] .
Sokan azt hitték, hogy White anyja volt az iskolavezetés elleni harc kezdeményezője, de ez nem volt igaz. Ryan maga döntött minden kérdésben, és Ginny később azt mondta, hogy az iskolába való visszatérés döntése is teljesen a fiától származott: „Személy szerint már rég feladtam volna. Nagy megkönnyebbülés lenne nekem és az egész családnak. De akár hiszi, akár nem, Ryan mindig is igazán szerette az iskolát. Ő vissza akar jönni, én pedig azt akarom, amit ő.” [24]
Végül április 10-én a frankforti Clinton Kerületi Bíróság hatályon kívül helyezte azt a határozatot, amely megtiltotta White-nak az iskolába járást. Ugyanezen a napon huszonkét diák átment egy másik oktatási intézménybe, majd néhány héttel később néhány szülő megnyitotta saját „ alternatív ” iskoláját, a „Russiaville Home Study School”-t [25] . White az 1986-87 -es tanévben egész iskolába járt , de nagyon boldogtalan volt, és kevés barátja volt. Az iskola megkövetelte tőle, hogy eldobható edényekből étkezzen, használjon külön mellékhelyiséget, és ne járjon testnevelés órákra [26] . Ryan újságíróként dolgozott, és az útja során sokan lemondták az előfizetéseiket, attól tartva, hogy a HIV-t papíron keresztül is továbbadhatják [6] . Erőszakkal fenyegetőztek. Azokban az években széles körben elterjedt HIV-ről, mint „meleg betegségről” szóló sztereotípiának köszönhetően Ryan homofób támadásokkal is szembesült . White édesanyja szerint az utcán az emberek gyakran kiabálnak: "Tudjuk, hogy meleg vagy!" [22] . A White-ot támogató Kokomo Tribune szerkesztőit és kiadóit szintén homoszexuálisnak bélyegezték, és fizikai sérüléssel fenyegették meg őket [22] . És amikor egy ismeretlen személy által kilőtt golyó eltalálta a fehér nappali ablakát, a család úgy döntött, hogy elhagyja Kokomót [6] [26] .
A tanév vége után a Whites az Indiana állambeli Ciceróba költözik , Ryan a helyi Hamilton Heights High-i iskolába lép. Valamivel a költözés előtt egy önkéntes csoport oktatómunkába kezd, ahol a HIV-fertőzés átvitelének módjairól beszélnek. 1987. augusztus 31-én az új diákkal találkozott Tony Cook iskolaigazgató, Bob Karnal, a helyi oktatási rendszer vezetője és több diák, akik nem féltek kezet fogni Ryannel [27] . Ősszel Cicero adott otthont Ryan White Day-nek, amelyen Robert Orr kormányzó díjat adott át Ryannek és édesanyjának az AIDS-problémával kapcsolatos tudatosság terjesztésében tanúsított bátorságukért. Ryan később így nyilatkozott a költözésről: „Három év után először úgy éreztük, hogy van otthonunk, iskolánk, amely támogat engem, és sok barátunk. Boldog vagyok. Újra normális tinédzser lettem. Mindez pedig annak köszönhető, hogy iskolánk diákjai meghallgatták a tényeket, meséltek róluk szüleiknek, és barátságosan bántak velem” [24] .
A helyzet nyilvánosságra hozatala White-ot a sajtó reflektorfényébe hozta, miközben egyre több az AIDS -ről szóló cikk a médiában. 1985 és 1987 között az amerikai médiában megduplázódott az erről a problémáról szóló hírek száma [28] . Ebben az időben Ryan gyakran megjelenik a televízióban, interjúkat ad az újságoknak, beszél a betegségéről. Az AIDS-járvány elleni küzdelem szimbólumává vált, adománygyűjtő és oktatási kampányokban vett részt. White gyakori vendég volt Phil Donahue talkshow -jában . Számos híresség jelent meg White-val, hogy segítsenek javítani a HIV-vel kapcsolatos közvéleményben. Énekesek John Mellencamp , Elton John és Michael Jackson , színészek Matt Frewer , Elizabeth Taylor , Brooke Shields és Alyssa Milano , Greg Louganis és Kareem Abdul-Jabbar sportolók , Bobby Knight kosárlabdaedző, Everett Koop neves orvos, Ronald Reagan elnök és Nancy Reagan First Lady Mindannyian jártak Ryannel. Elton John a fehérek barátja lett: legalább havonta egyszer telefonált, írt és meglátogatta Ryant [24] . Az énekesnő segített a családnak házat vásárolni Ciceróban, és 16 500 dollárt adott az előleg kifizetésére. Amikor a pénzt visszaadták, Elton arra használta, hogy Ryan nővére főiskolai tanulmányait kifizesse [29] . Michael Jackson egy piros Mustang kabriót adott White-nak . Greg Louganis meghívta a fiút a síugró országos bajnokságra, és átadta neki az ott szerzett aranyérmet [24] . Ryan sok AIDS-es és más súlyos betegségben szenvedő gyermek barátja volt [6] . De a hírnév és a hírességektől kapott ajándékok ellenére White kijelentette, hogy nem szeret a nyilvánosság előtt lenni, és hangsúlyozta, hogy bármikor készen áll arra, hogy minden hírnevét a betegségtől való megszabadulásra cserélje [2] .
1988- ban White megjelent Reagan elnök AIDS-bizottsága előtt. Beszélt arról, hogy milyen diszkriminációval kellett szembenéznie, amikor először megpróbált visszamenni az iskolába, és arról, hogy azok, akik jól ismerik a betegséget, melegen fogadták őt Cicero városában. Ryan saját tapasztalataira támaszkodva hangsúlyozta a nyilvánosság HIV/AIDS-szel kapcsolatos oktatásának fontosságát [26] .
1989 - ben jelent meg az ABC -n a The Ryan White Story című tévéfilm , Lukas Haas főszereplésével . Judith Light Ryan anyját, Nikki Cox pedig húgát, Andreát alakította. A képen feltűnt Sarah Jessica Parker (ápolónőként), George Zundza (orvosként) és George Scott (jogászként). White maga is kis szerepet játszott ebben a kazettában, egy másik, Chad nevű, HIV-fertőzésben szenvedő fiút alakított, aki összebarátkozott a főszereplővel [30] . A filmet mintegy 15 millió néző tekintette meg [31] . Kokomo egyes lakói úgy érezték, hogy városukat méltánytalanul negatív színben tüntették fel a képernyőn. A premier után Robert F. Sargent volt polgármester sajtóirodáját elárasztották az ország minden részéről panaszok és felháborodott levelek, bár ekkor már nem ő volt a város vezetője [30] [31] .
1990 elején White egészségi állapota gyorsan romlott. Mindazonáltal március 26-án, a volt amerikai elnökkel, Ronald Reagannel és feleségével , Nancy - vel Los Angelesben tartott találkozón Ryan beszélt a közelgő diplomaosztói buliról és az egyetemi tanulmányaival kapcsolatos reményeiről [32] . Ugyanezen a napon este, az Oscar -gálán vendégszerepelt White nagyon rosszul érezte magát, és kénytelen volt távozni, mielőtt vége lett volna [6] .
1990. március 29- én, hónapokkal a diploma megszerzése előtt White-t légúti fertőzéssel felvették az Indianapolisi Reilly Gyermekkórházba . Mivel állapota rosszabbodott, lélegeztetőgépre helyezték, és nyugtatókat kapott . Elton John jelen volt a kórházban, és a kórház telefonja nem tudta kezelni a jóakaratúak hívásait. Többek között Dan Quayle alelnök és Edward Kennedy szenátor érdeklődött White jóléte felől [24] . Amikor Ryan már eszméletlen volt, apja 11 év után először meglátogatta (Hubert és Ginny fia hét éves korában szakítottak, apja nem tartott fenn kapcsolatokat a családdal, bár még Kokomóban élt) [6] . Ryan White 1990. április 8-án reggel 7 óra 11 perckor halt meg 18 évesen [2] [6] . Bár az orvosok 1984-ben legfeljebb 6 hónapot adtak Ryannek, több mint 5 évig élt. Raymond Probasco lelkész , aki aznap a kórházban volt, azt mondta: "Ez a törékeny fiú a lélek igazi nagyszerűségét mutatta meg nekünk . "
Több mint 1500 ember vett részt Ryan temetésén és búcsúztatásán április 11-én az indianapolisi Meridian Street Presbyterian Churchben [33] . White koporsóját olyan hírességek is vitték, mint Howie Long futballista, Phil Donahue újságíró és Elton John énekes , akik a Skyline Pigeon című dalt adták elő . A temetésen részt vett Michael Jackson zenész és Barbara Bush First Lady is . Ezen a napon Indiana államban félárbocra lobogtak az állami zászlók.
„Ryannek köszönhetjük, hogy a félelem és a tudatlanság, amely kiűzte az otthonából és az iskolából, megszűnik. Köszönettel tartozunk Ryannek, amiért megnyitotta szívünket és elménket az AIDS-betegek előtt. Tartozunk Ryannek empátiánkkal és toleranciánkkal a betegek, barátaik és családjuk iránt. Maga a betegség szörnyű, nem az emberek, akik szenvednek tőle. Megtanított minket élni és meghalni."
Ronald Reagan , 1990. április 11. [32]A temetés napján Reagan volt elnököt , akit széles körben kritizáltak [4] [21] amiatt, hogy 1987 -ig gyakorlatilag nem beszélt beszédeiben az AIDS-ről (csak 1985 -ben egy sajtótájékoztatón mondott egy néhány szót erről a problémáról), a Washington Post [ 32] [33] közleményében tiszteleg White előtt . Reagan beszédét és White temetését annak szimbólumának tekintették, hogy Ryan mennyit tett az AIDS-felfogás megváltoztatásáért [33] .
Ryan White-ot Ciceróban temették el, édesanyja háza közelében. Halála után egy éven belül négyszer rongálták meg a sírt [34] . Idővel Ryan híveinek szentélyévé vált [35] .
White a 80- as évek végén az egyik leghíresebb HIV-pozitív ember volt . Rock Hudson színész mellett ő lett a HIV-betegek egyik legkorábbi szóvivője. A problémával kapcsolatba hozható későbbi közéleti személyiségekkel, például a Ray fivérekkel, Magic Johnsonnal , Kimberly Bergalisszal és Freddie Mercuryval együtt White segített felhívni a közvélemény figyelmét a járvány súlyosságára [36] .
White halála után számos jótékonysági szervezet alakult. Az 1991 óta futó Indiana University Dance Marathon több mint 5 millió dollárt gyűjtött a Reilly Gyermekkórház számára fennállásának első 18 évében [37] [38] . White halála arra késztette Elton Johnt, hogy létrehozza saját AIDS Alapítványát [39] . Az egyik dalának bevételét a Reilly Kórháznak is felajánlotta. Ginny Hale létrehozta a Ryan White Jótékonysági Alapítványt, amely 1992 és 2000 között létezett . Az éves adományok elérték a 300 000 dollárt. 1992-ben kiadta a "Ryan White: Saját történetem" ( orosz Ryan White: My Story ) című könyvet, amelyet fia még életében írt. Ezt követően Ryan anyja az internetes oldalon [40] folytatta oktatási tevékenységét .
Elton John " The Last Song " ("Utolsó dal") , Michael Jackson " Gone Too Soon " ("Túl hamar elment") és Tiffany énekesnő "Here in My Heart" ("Here in my heart") dalai Ryan White emlékének szentelték .
Az 1980-as évek elején a társadalom figyelmen kívül hagyta az AIDS-et, és „melegproblémának” vagy akár „a homoszexualitás büntetésének” tekintették, mivel az első azonosított esetek között a szexuális kisebbségek képviselői voltak [21] . White diagnózisa sokak számára bebizonyította, hogy bárki szembesülhet ezzel a problémával [41] . Ryant egyes homofóbok az AIDS-járvány „ártatlan áldozatának” tekintették [41] , de ő és családja mindig is ellenezték ezt a kifejezést, mivel ezzel hangsúlyozták, hogy a HIV-pozitív homoszexuálisok állítólag „megérdemelték” betegségüket és vétkesek terjesztésében. A The New York Timesnak adott interjújában White anyja Ryan szavait idézte: "Én is olyan vagyok, mint mindenki AIDS-es, nem számít, hogyan kaptam el . " Ginny hangsúlyozta, hogy fia nem élt volna ilyen sokáig a meleg közösség támogatása nélkül [41] .
1990 augusztusában , négy hónappal White halála után, a Kongresszus elfogadta a HIV/AIDS sürgősségi segélytörvényt. Ryan White CARE Act [42] , amelyet gyakran egyszerűen Ryan White Actnek [43] is emlegetnek, és amelynek célja, hogy olyan HIV-fertőzöttek számára biztosítson ellátáshoz való hozzáférést, akiket nem fedeznek más finanszírozási források, vagy akiknek a biztosításuk nem teszi lehetővé ezt a segítséget. A törvényt 1996 -ban , 2000 -ben , 2006 -ban és 2009 -ben kiterjesztették . A 2009-es megújítási folyamat során Barack Obama azt is bejelentette, hogy feloldja a HIV-betegek Egyesült Államokba való utazásának és bevándorlásának 22 éve bevezetett tilalmát. Szerinte ez a korlátozás " inkább a félelemen alapult, mint a valós adatokon " [44] [45] . A törvény 2013-ban lejárt, de a Kongresszus továbbra is biztosít forrásokat az e törvény által létrehozott HIV-programhoz [46] . Évente hozzávetőleg 500 000 embert támogat, és 2004 -ben a program 2567 szervezetnek biztosított támogatást [43] [44] [47] . 2006 szeptemberében ennek a szövetségi programnak az alapja több mint 2,1 milliárd USA dollár volt [48] .
Ryan White a huszonnegyedik helyen szerepelt a USA Today a 20. század utolsó 25 évének legbefolyásosabb embereit tartalmazó listáján [ 49] , és Anne Frank és Ruby Bridges mellett szerepelt a Children's Power: A Contribution című kiállításon az Indianapolisi Gyermekmúzeumban . [50] . Egy 1993 -as interjúban Larry Kramer AIDS-aktivista azt mondta: "Szerintem a kis Ryan White valószínűleg többet tett a betegség elképzelésének megváltoztatásáért, mint bárki más . "