Hayley Okins | |
---|---|
Hayley Okines | |
Születési név | Hayley Leanne Oakins |
Születési dátum | 1997. december 3 |
Születési hely | Arrington , Cambridgeshire , Egyesült Királyság |
Halál dátuma | 2015. április 2. (17 éves kor) |
A halál helye | Bexhill-on-Sea , Sussex , Egyesült Királyság |
Polgárság | Nagy-Britannia |
Foglalkozása | aktivista |
Apa | Mark Okins |
Anya | Carrie Okins |
Weboldal | hayleyspage.com |
Hayley Leanne Okines ( Eg. Hayley Leanne Okines ; 1997. december 3., Arrington [ , South Cambridgeshire , Egyesült Királyság – 2015. április 2. , Bexhill-on-Sea , East Sussex ) – angol lány, aki egy ritka genetikai betegség - progéria . Okins könyvet írt a tapasztalatairól, és elterjesztette a progéria hírét. 17 évesen halt meg [1] [2] .
Hailey 1997 - ben született South Cambridgeshire -ben Mark és Carrie Okins gyermekeként. A veleszületett progéria következtében teste a szokásosnál nyolcszor gyorsabban öregedett [1] . A progéria körülbelül négymillióból egynél [2] , más források szerint 20 millió [3] embernél fordul elő, nincs rá gyógymód. Kezdetben az orvosok azt feltételezték, hogy Hayley legfeljebb 13 évig fog élni [1] [2] . Ez az ilyen diagnózisban szenvedők átlagos várható élettartama [4] .
Oakins részt vett a Progeria hírének terjesztésében és a figyelem felkeltésében. Számos televíziós szereplés volt angol, amerikai és ausztrál műsorokban. 2004-ben találkozott Károly herceggel . Később azt írta, hogy "lenyűgözte a lány hihetetlen szelleme" [1] . 2012-ben Hailey kiadta a Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria című könyvét, amelyet az anyjával írt gyermekkoráról és a progériával való küzdelméről [4] . A könyvben Hailey kifejezte álmát, hogy találkozzon Justin Bieber énekessel . Ezt követően barátai Twitteren terjesztették a hírt , Bieber pedig eljött hozzá a 13. születésnapjára [4] . Kylie Minogue -val is járt [5] .
Oakins részt vett a progéria kísérleti kezelésében az Egyesült Államokban , amelynek pozitív hatásai voltak [4] . 2015. április 2-án elhunyt. 17 éves volt, de fizikailag egy 100 év feletti nő testéhez hasonlított [2] .
Bibliográfiai katalógusokban |
---|