Okins, Hailey

Hayley Okins
Hayley Okines
Születési név Hayley Leanne Oakins
Születési dátum 1997. december 3( 1997-12-03 )
Születési hely Arrington , Cambridgeshire , Egyesült Királyság
Halál dátuma 2015. április 2. (17 éves kor)( 2015-04-02 )
A halál helye Bexhill-on-Sea , Sussex , Egyesült Királyság
Polgárság  Nagy-Britannia
Foglalkozása aktivista
Apa Mark Okins
Anya Carrie Okins
Weboldal hayleyspage.com

Hayley Leanne Okines ( Eg.  Hayley Leanne Okines ; 1997. december 3., Arrington [ , South Cambridgeshire , Egyesült Királyság  – 2015. április 2. , Bexhill-on-Sea , East Sussex ) – angol lány, aki egy ritka genetikai betegség - progéria . Okins könyvet írt a tapasztalatairól, és elterjesztette a progéria hírét. 17 évesen halt meg [1] [2] .

Életrajz

Hailey 1997 - ben született South Cambridgeshire -ben Mark és Carrie Okins gyermekeként. A veleszületett progéria következtében teste a szokásosnál nyolcszor gyorsabban öregedett [1] . A progéria körülbelül négymillióból egynél [2] , más források szerint 20 millió [3] embernél fordul elő, nincs rá gyógymód. Kezdetben az orvosok azt feltételezték, hogy Hayley legfeljebb 13 évig fog élni [1] [2] . Ez az ilyen diagnózisban szenvedők átlagos várható élettartama [4] .

Oakins részt vett a Progeria hírének terjesztésében és a figyelem felkeltésében. Számos televíziós szereplés volt angol, amerikai és ausztrál műsorokban. 2004-ben találkozott Károly herceggel . Később azt írta, hogy "lenyűgözte a lány hihetetlen szelleme" [1] . 2012-ben Hailey kiadta a Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria című könyvét, amelyet az anyjával írt gyermekkoráról és a progériával való küzdelméről [4] . A könyvben Hailey kifejezte álmát, hogy találkozzon Justin Bieber énekessel . Ezt követően barátai Twitteren terjesztették a hírt , Bieber pedig eljött hozzá a 13. születésnapjára [4] . Kylie Minogue -val is járt [5] .

Oakins részt vett a progéria kísérleti kezelésében az Egyesült Államokban , amelynek pozitív hatásai voltak [4] . 2015. április 2-án elhunyt. 17 éves volt, de fizikailag egy 100 év feletti nő testéhez hasonlított [2] .

Lásd még

Jegyzetek

  1. 1 2 3 4 Hayley Okines: Bexhilli temetés progeria  kampányolónak . BBC (2015. április 15.). Letöltve: 2020. március 11. Az eredetiből archiválva : 2019. július 23.
  2. 1 2 3 4 104 év telt el 17 év alatt . Gazeta.Ru (2015. április 3.). Letöltve: 2019. október 22. Az eredetiből archiválva : 2019. december 7.
  3. Hennekam R.C. Hutchinson–Gilford progéria szindróma: a fenotípus áttekintése   // Am . J. Med. Közönséges petymeg. A : folyóirat. - 2006. - 20. évf. 140 , sz. 23 . - P. 2603-2624 . - doi : 10.1002/ajmg.a.31346 . — PMID 16838330 .
  4. 1 2 3 4 Allen, J. Progeria Könyv: „Régi időm előtt” . ABC News (2012. március 8.). Letöltve: 2015. október 6. Az eredetiből archiválva : 2015. október 19..
  5. Hayley Okines 17 évesen meghal; A progéria kampányolója elbűvölte Károly herceget, Justin Biebert és másokat , E!  (2015. április 3.). Archiválva az eredetiből 2015. április 5-én. Letöltve: 2015. április 5.