Élj most

Az oldal jelenlegi verzióját még nem ellenőrizték tapasztalt közreműködők, és jelentősen eltérhet a 2022. április 20-án felülvizsgált verziótól ; az ellenőrzéshez 1 szerkesztés szükséges .
"Élj most" jótékonysági alapítvány
Típusú jótékonysági alapítvány
Az alapítás éve 2015
Elhelyezkedés  Oroszország , 109029,Moszkva,Nizhegorodskaya utca32. épület 4, 117. iroda
Kulcsfigurák Lugovaya Natalya Valerievna főigazgató
Tevékenységi köre Segítség amyotrophiás laterális szklerózisban és más neuromuszkuláris betegségben szenvedőknek
Weboldal alsfund.ru

A Live Now  egy orosz nem kormányzati jótékonysági alapítvány, amely az amiotrófiás laterális szklerózisban (ALS, más néven Stephen Hawking -kór ) és más neuromuszkuláris betegségekben szenvedők megsegítésére specializálódott . 2015-ben alakult [1] .

Tevékenységek

Más országokban pontosabb statisztikák állnak rendelkezésre. Tavaly az Egyesült Államok szakértői számításai szerint másfél óránként egy diagnózist erősítenek meg a világon. Közvetlenül évente 5,6 ezer diagnózist állítanak fel. A Brit Szövetség pedig azt mondta, hogy hazájában naponta hat ember hal meg ebből a betegségből.

Natalia Lugovaya, az alap igazgatója [1]

A Live Now Foundation szisztematikus segítséget nyújt az amiotrófiás laterális szklerózisban (ALS) szenvedő, végstádiumban lévő betegeknek [2] . Az ALS egy ritka, gyógyíthatatlan neurodegeneratív betegség, amelyben az ember fokozatosan elveszíti mozgás-, beszéd-, nyelés- és légzési képességét [3] . A betegség ismert hordozói közé tartozik Stephen Hawking angol elméleti fizikus [4] [2] , Mao Ce-tung kínai politikus , Dmitrij Sosztakovics szovjet zeneszerző [4] .

Az alapítvány előzetes becslése szerint 2019 augusztusában az ALS-ben szenvedők száma Oroszországban 10 000 és 15 000 között van, de nincs hivatalos nyilvántartás és állami támogatási program az országban [1] . Így az Élő Most Alapítvány az egyetlen, amely szisztematikusan támogatja ezen a területen az asszisztens szolgáltatásokat, finanszírozza a betegség kutatását, állami szinten védi az ellátottak érdekeit [5] [6] [7] .

Az Alapítvány oktatási tevékenységet folytat: júniusban megtartja az ALS Tudatosság Hónapját [8] .

Előzmények és leírás

2011-ben a Marfo-Mariinsky kolostorban megnyílt az első szolgálat Moszkvában , amely az amiotrófiás laterális szklerózisban szenvedőket segíti , a Mercy ortodox segélyszolgálat [ 9] [10] segítségével . A csapat elsősorban légzéstámogatással foglalkozott , három évnyi munka alatt egy szakembercsoport kezdett el otthon segíteni [11] .

2015-ben a szolgálat betegei és hozzátartozóik kezdeményezésére megalakult az „Élj most” jótékonysági alapítvány. Fő feladata az ALS-ben szenvedők számára nyújtott egészségügyi és szociális támogató szolgáltatások finanszírozása [12] . Már 2016-ban az Alapítvány és a GAOORDI Fogyatékos Gyermekek Szülői Társulási Egyesülete hozzájárult egy ilyen szolgáltatás elindításához Szentpéterváron [13] . Ugyanebben az évben a Moszkvai Szent Alekszisz Patriarchátus Központi Klinikai Kórháza bázisán az alapítvány támogatásával palliatív osztályt nyitottak, amely Oroszország minden régiójából ápol ALS-ben szenvedő betegeket [7] [14 ] ] .

Alapítványi projektek

Az ALS-ben szenvedők számára nyújtott szolgáltatás finanszírozása

A szolgálat orvosi, pszichológiai , szociális és lelki támogatást nyújt az ellátottak otthonában vagy tartózkodási helyén – kórházban vagy palliatív osztályon. A két főváros lakosai számára elérhető a kihelyezett segítség, a régiókban élő betegekkel pedig videolinken [7] [15] [16] konzultálnak .

Bárki, akinek megerősített diagnózisa van, vagy gyanúja van ALS-nek vagy motoros neuronbetegségnek , regisztrálhat a szolgáltatásban, és ingyenes segítséget kaphat. A betegeket lélegeztetőgéppel , köptetővel és egyéb orvosi felszereléssel és táplálkozási terápiával látják el. A segélyprogramban foglalkozási terapeuták , neurológusok , terapeuták , pszichológusok , ápolónők , légzéstámogatási szakemberek, gondozók , szociális munkások , koordinátorok és önkéntesek vesznek részt [7] [1] [17] .

2018-ban 762 fő volt regisztrálva a szolgáltatásban [18] .

Oktatási és kutatási finanszírozás

Az alapítvány alkalmazottai évente össz-oroszországi konferenciákat tartanak az ALS-ről, és finanszírozzák a betegség tanulmányozását célzó kutatásokat [19] [20] .

2017-ben az alap csatlakozott a Project MinE nemzetközi projekthez, amely az ALS kialakulásáért felelős gének felkutatásával foglalkozik [21] .

Az Alapítvány orvosok és más szakemberek számára képzési iskolákat szervez, ahol az ALS nemzetközi ellátásának standardjai szerint zajlanak az órák [7] [22] . A súlyosan beteg felnőtteket segítő jótékonysági alapítvánnyal, a Zhivoy -val együtt 2017-ben megnyitották Moszkvában az „Attention and Care” védőnői gondozás iskoláját [23] [24] . A hozzátartozókat és a gondozókat megtanítják, hogyan kell megfelelően megszervezni az ALS-ben szenvedő emberek táplálkozását, hogyan folytassák a kommunikációt, ha a hang eltűnik, és a kezek nem működnek. 2018-ban a Live Now Alapítvány intenzív, kétnapos iskolát nyitott azon önkéntesek számára, akik otthon is elkísérhetik a betegeket [25] [26] [27] .

Oktatási tevékenységek

2016 júniusában az alapítvány kezdeményezésére első alkalommal szerveztek nemzetközi projektet Oroszországban - ALS Awareness Month .. Az alapítvány azóta is minden évben szervez tájékoztató kampányokat: flashmobokat a közösségi oldalakon, "búzavirágkék piknikeket", jótékonysági kirándulásokat [28] .

Csak 2016-ban több mint 6000 felhasználó vett részt a „búzavirágkék kampányban” (az alap logója). A gondoskodó emberek közösségi oldalaikon #LiveNow , #monthALS , #WeDon'tKnowOurPower és #PeaceInside [29] [3] [30] [31] [32] hashtagekkel tesznek közzé információkat az ALS-ről .

Emellett az alapítvány különféle szórakoztató programokat szervez az osztályoknak zenészekkel, gyerekeknek animátorokkal, „hogy ALS-s ember éljen most” [8] .

Finanszírozás

2018-ig az alapnak horgonyadományozója volt, bevételének részesedése a teljes költségvetés 95%-át tette ki. 2017-ben a legtöbb pénzt jogi személyek adományozták  – mintegy 29,7 milliót a 36,5 millióból [33] . 2018 júliusában a horgony adományozó leállította az alap finanszírozását, előtte a havi költségvetés 4,4 millió rubel volt. Most az alapítvány munkája elsősorban az adományokon múlik. A 2019. márciusi jelentések szerint a magán- és vállalati adományok aránya 70%, a támogatások (beleértve az elnöki adományokat is) 30% [1] [34] [35] [36] .

Az Alap Családok Tanácsa, amelybe a gondozottak hozzátartozói is beletartoznak, időszakonként adománygyűjtő rendezvényeket szervez : a Teva gyógyszergyár vásárát , pénztárnapot az Örömboltban , amikor az eladásból befolyt teljes összeg a pénztár költségvetésébe kerül [37] , ill . mások. Az alap támogatására a Channel One adománygyűjtést indított a Voice végén. 60+ » [38] [39] .

Jegyzetek

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Irina Khaletskaya. Mindenki veszélyben van. Lehetséges-e túlélni az ALS diagnózisával ? RIA Novosti (2019). Letöltve: 2019. szeptember 14. Az eredetiből archiválva : 2019. szeptember 13.
  2. ↑ 1 2 Bobrovskaya, Olga. Megjelent egy ingyenes online tanfolyam orvosok számára a "Hawking-kórban" szenvedő betegek megsegítéséről  : [ arch. 2020. február 17. ] // Komszomolszkaja Pravda: gáz. - 2020. - február 17.
  3. ↑ 1 2 Amiotrófiás laterális szklerózis . RIA Novosti (2016. augusztus 23.). Letöltve: 2019. április 26. Az eredetiből archiválva : 2019. január 11.
  4. ↑ 1 2 Sosztakovics, Hawking és Mao Ce-tung . Lenta.Ru (2017. június 21.). Letöltve: 2019. május 5. Az eredetiből archiválva : 2019. december 10.
  5. ↑ Élő most . A Need Help Jótékonysági Alapítvány projektje (2019). Letöltve: 2019. május 2. Az eredetiből archiválva : 2018. július 28.
  6. ↑ Bobrovskaya, Olga. "Jó kilométerek"  : A moszkvai taxis utasok segíthetnek súlyosan beteg gyerekeken és felnőtteken // Komszomolskaya Pravda: gáz. - 2019. - szeptember 9.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Amiotrófiás laterális szklerózis . diagnosztika, segítség, ellátás . Hírek. Orvostudomány (2017. március 28.) . Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2019. május 30.
  8. ↑ 1 2 Anna Ovsyannikova. Ünnepeket csinál . Mercy.ru (2019. június 17.). Letöltve: 2019. szeptember 14. Az eredetiből archiválva : 2019. július 17.
  9. ↑ Levkovics Anasztázia. "Az emberek gyakran nem értik, miért kell segíteni a felnőtteken, különösen a haldokló felnőtteken . " Vademecum (2018. augusztus 22.). Letöltve: 2019. április 29. Az eredetiből archiválva : 2019. május 27.
  10. ↑ Jekaterina Savostyanova. ALS: Minden, amit nem kell tudnod a világ legrosszabb betegségéről . Komszomolszkaja Pravda (2017). Letöltve: 2019. április 26. Az eredetiből archiválva : 2019. február 3..
  11. ↑ Elena Almazova. "A tudatosítás és elfogadás ideje": hogyan segítik az ALS-ben szenvedőket az életben . Társadalmi Információs Ügynökség (2019. június 21.). Hozzáférés időpontja: 2019. szeptember 14.
  12. ↑ Semina: az emberek és az erőforrások abban a pillanatban jönnek, amikor készen állunk rá . RIA Novosti (2017. január 9.). Letöltve: 2019. április 26. Az eredetiből archiválva : 2020. október 4..
  13. ↑ Hogyan segítik Szentpéterváron a "Stephen Hawking-kórban" szenvedő betegeket . Dr. Péter (2017. március 24.). Letöltve: 2019. április 30. Az eredetiből archiválva : 2019. június 26.
  14. ↑ Megjelenik Szentpéterváron a ritka ALS-ben szenvedőket segítő szolgáltatás . TASS (2016. augusztus 8.). Letöltve: 2019. május 1.
  15. ↑ Amiotróf laterális szklerózis: mindennapi küzdelem az életért . Hírek. Orvostudomány (2017. március 3.). Letöltve: 2019. május 2. Az eredetiből archiválva : 2019. július 17.
  16. ↑ Az ALS-ben szenvedő péterváriak számára tájékoztató szolgálatot szeretnének szervezni . Dr. Péter (2017. szeptember 7.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2019. május 6.
  17. ↑ Natalja Lebedeva. Hogyan védik meg az ALS-sel diagnosztizált emberek élethez való jogukat . Orosz újság (2018. augusztus 27.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2019. július 18.
  18. ↑ Amíg van élet, van remény! . Élőben most (2018). Letöltve: 2019. május 2.
  19. ↑ Az ALS-ben szenvedőket segítő Alapítvány „Élj most” megtartja a IV. Összoroszországi Betegkonferenciát . Hírek. Orvostudomány (2018. április 11.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2019. december 2.
  20. ↑ Megnyílik Moszkvában az V. Összoroszországi Konferencia az amiotrófiás laterális szklerózisról . TASS (2019. április 6.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2019. április 09.
  21. ↑ Orosz tudósok segítenek megfejteni az ALS-ben szenvedő betegek genomját . Hírek. Orvostudomány (2017. december 26.). Letöltve: 2019. május 2. Az eredetiből archiválva : 2017. december 28..
  22. ↑ Oktatási program jelenik meg az ALS-ben szenvedő betegekkel foglalkozó orosz orvosok számára . Hírek. Orvostudomány (2019. április 8.). Letöltve: 2019. május 1.
  23. ↑ Jótékonysági alapítványok szövetkeznek bébiszitterek képzésére . RIA Novosti (2017. június 27.). Letöltve: 2019. május 1.
  24. ↑ Az amyotrophiás laterális szklerózisban szenvedő betegek hozzátartozóit ápolói ismeretekre tanítják . Vedomosti. Orvostudomány (2017. július 2.). Letöltve: 2019. április 26. Az eredetiből archiválva : 2018. november 12.
  25. ↑ Az ALS-betegeket speciális önkéntesek kísérik otthon . Hírek. Orvostudomány (2018. november 27.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2019. június 2.
  26. ↑ A Live Now Alapítvány meghívja Önt, hogy legyen önkéntes az ALS-ben szenvedők számára . Társadalmi Információs Ügynökség (2019. április 19.). Hozzáférés időpontja: 2019. április 29.
  27. ↑ Az ALS-ben szenvedő betegek diagnosztizálásáról és kezeléséről szóló oktatási tanfolyamot dolgoznak ki orosz orvosok számára . Ilyen esetek (2019. április 9.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2020. szeptember 25.
  28. ↑ Az ALS Tudatosság Hónapját először Oroszországban rendezték meg . Irgalmasság (2016. július 4.). Letöltve: 2019. május 3. Az eredetiből archiválva : 2020. augusztus 10.
  29. ↑ A Live Now Alapítvány arra buzdította, hogy a súlyosan beteg emberek támogatására fényképezze le a táska tartalmát . Ilyenek (2019. június 6.). Letöltve: 2019. szeptember 14. Az eredetiből archiválva : 2019. június 22.
  30. ↑ A Live Now Alapítvány ALS-sel kapcsolatos akciója véget ért . TASS (2016. június 4.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2018. augusztus 11.
  31. ↑ Az Élő most Alapítvány meghirdeti az ALS tudatosság hónapját . Társadalmi Információs Ügynökség (2018. június 1.). Hozzáférés időpontja: 2019. április 28.
  32. ↑ A Live Now Alapítvány elindított egy flash mobot, a #WeDon'tKnowOurPowert az ALS-ben szenvedők támogatására . Fontanka (2018. június 21.). Hozzáférés időpontja: 2019. április 26.
  33. ↑ Alap jelentések . Élőben most (2018). Letöltve: 2019. május 3. Az eredetiből archiválva : 2019. november 5..
  34. ↑ Jelentés . A szociális technológiák üvegháza (2019. április 25.). Letöltve: 2019. május 3.
  35. ↑ Julia Kalenkova. Videóprojektek és SOS kampányok: a Network April konferencia legjobb esetei . A szociális technológiák üvegháza (2019. április 25.). Letöltve: 2019. május 2.
  36. ↑ Alekszandr Pakhomov. Az ALS-ben szenvedőket segítő jótékonysági alapítvány "Live Now" 13 millió rubel elnöki támogatást kapott . Vademec.ru (2019. március 6.). Letöltve: 2019. május 2. Az eredetiből archiválva : 2019. március 6..
  37. ↑ Mária Ilcsenko. Hogyan hívjuk fel a figyelmet az életre egy ritka betegséggel: az ALS-ben szenvedők példát mutatnak . Filantróp (2017. július 4.). Letöltve: 2019. május 1. Az eredetiből archiválva : 2017. július 6.
  38. ↑ Olga Kuzmina. "Voice 60+": végleges! . Esti Moszkva (2018. október 4.). Letöltve: 2019. május 2. Az eredetiből archiválva : 2018. október 5..
  39. ↑ A Channel One nézői segítik a Live Now jótékonysági alapítványt . Társadalmi Információs Ügynökség (2018. október 4.). Letöltve: 2019. szeptember 14. Az eredetiből archiválva : 2018. október 5..

Linkek